Ob svetovnem dnevu hemofilije, ki je pomemben del mojega življenja, želim izraziti hvaležnost.

Hemofilija je redka motnja, pri kateri se kri ne strdi na tipičen način, ker nima dovolj beljakovin za strjevanje krvi. Za mnoge ljudi je hemofilija nekoliko neznana. Ko ljudje izvedo za mojo motnjo, je prvo vprašanje skoraj vedno to: »Ali to pomeni, da preprosto izkrvaviš, ko se urežeš?« Odgovor pa je: »Seveda ne.« Ne krvavim nič bolj kot kdor koli od vas, vendar pa krvavim dlje časa. Priznati moram, da nisem bil vedno hvaležen zato, da živim v državi, kjer je moja zdravstvena oskrba vedno na visoki ravni ter vedno dostopna. To sem zares začel ceniti šele, ko sem začel potovati po tujini. Slovenija je država, kjer je zdravstvena oskrba, ne glede na vrsto motnje strjevanja krvi, na izjemno strokovni ravni. Danes mladi hemofiliki v Sloveniji živimo popolnoma normalno življenje. Medicina je v zadnjih desetletjih izjemno napredovala, s tem pa se je podaljšala tudi življenjska doba ljudi s hemofilijo.

Slovenija je država, kjer je zdravstvena oskrba, ne glede na vrsto motnje strjevanja krvi, na izjemno strokovni ravni.

Poleg tega je zdravljenje v Sloveniji dostopno za vsakogar. Zavedati pa se moramo, da ni v vseh državah tako. Na konferencah in srečanjih hemofilikov po Evropi pogosto ugotavljam, da tudi v naši bližini živijo ljudje, ki nimajo ustrezne oskrbe zaradi nedostopnega zdravstvenega sistema.

Življenje s hemofilijo zahteva stalno previdnost, kar lahko predstavlja velik izziv, še posebej za mlade. Na tem mesti bi želel izpostaviti dva takšna izziva. Prvi je to, da moramo biti hemofiliki v stalni previdnosti, kar je nekoliko nadležno, predvsem za mlade. Ta previdnost pogosto pripelje do tega, da smo hemofiliki nekoliko omejeni pri športnih dejavnostih. Pri mladih lahko ta previdnost preraste v težavo, s katero se je težko spoprijeti, in lahko vodi tudi v duševne stiske. Drugi izziv pa je preračunljivost določenih farmacevtskih združenj, ki ne poskušajo razviti ali vložiti dodatnih sredstev, da bi zagotovila enake pogoje medicinske oskrbe za vse motnje strjevanja krvi. Kapitalska logika tudi na tem področju vpliva na delovanje farmacevtskih družb. Na to opozarja tudi geslo letošnjega svetovnega dneva: Enakovreden dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi. Sam si želim, da bi bila dostopnost zdravljenja bolezni dvignjena na raven, kjer ljudje ne bi bili več življenjsko ogroženi, ne glede na to, kje živijo.

Predvsem pa si želim, da bi mladi zbrali pogum in spregovorili o svoji motnji strjevanja krvi. Odprto, odkrito ter ponosno. Še bolje bi bilo, če bi to ljudje sprejeli kot unikatno lastnost posameznika. Sam se tega nisem nikoli sramoval, ker sem se zavedal, da me to pelje na edinstveno življenjsko pot.

Zadnji video posnetki

Oglejte si video izjave, posnetke in nagovore o različnih temah in politikah Gibanja Svoboda. V Svobodi zagovarjamo osebni pristop.

Preglej celotno video galerijo
Za svobodo in mir se je zmeraj vredno boriti
Tomaž Vesel o vlogi kandidata za evropskega komisarja
Tomaž Vesel o svojem pogledu na listo kandidatk in kandidatov Svobode
Verjamemo v enotno in solidarno Evropo