Vlada dr. Roberta Goloba bo pomagala pri razvoju zdravil za področje naprednega zdravljenja redkih bolezni pri otrocih. S tem bo pomagala dečku Urbanu, ki trpi za redkim sindromom CTNNB1, ter še številnim drugim otrokom z redkimi boleznimi.
Dopolnitev Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki to omogoča, bo v državnem zboru sprejeta po nujnem postopku še ta mesec, je na današnji novinarski konferenci sporočila predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič: »Jutri bo že obravnavan na seji kolegija predsednice državnega zbora, kjer bo, pričakujem, sprejet nujni postopek. Potem gre na sejo odbora za šolstvo in nato na plenarno sejo, in sicer na redno sejo državnega zbora, ki se v tem mesecu začne 19. novembra,« je dejala Klakočar Zupančič.
V govoru se je zahvalila ministru za visoko šolstvo, znanost in inovacije dr. Igorju Papiču ter ministrici za zdravje dr. Valentini Prevolnik Rupel za hiter odziv ter pripravljenost pomagati, predvsem pa se je za požrtvovalnost in trdo delo zahvalila vsem, »ki so bili pravzaprav gonilna sila in motor tega napora, mamici Urbana Špeli Miloševič in pa seveda društvu Palčica pomagalčica ter vsem, ki ste bili vztrajni, ste sodelovali in niste obupali. Zato, da smo pripeljali projekt tako daleč, da imamo zdaj že sestavljeno novelo zakona.«
Zato, da smo pripeljali projekt tako daleč, da imamo zdaj že sestavljeno novelo zakona.
Zahvalo ministroma ter predsednici državnega zbora je izrekla tudi mama dečka Urbana Špela Miloševič, ki se je Klakočar Zupančič pridružila na novinarski konferenci: »Kot mamo me je najbolj zabolelo to, ko so nam rekli, da bo zdravilo lahko razvito šele julija. To bi seveda pomaknilo to mojo idejo, ki sem jo imela že od začetka, da bi Urban dobil zdravilo pred šestim rojstnim dnevom. S podporo države in vseh vas, bo zdravilo zdaj lahko pripravljeno že naslednjega aprila in zato obstaja velika možnost, da bi Urban to zdravilo lahko dobil ravno v času šestega rojstnega dneva. Ob tem bi se neskončno lepo rada zahvalila ministrici za zdravje dr. Valentini Prevolnik Rupel in ministru za visoko šolstvo dr. Igorju Papiču. Neskončno bi se rada zahvalila tudi predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič.«
S podporo države in vseh vas, bo zdravilo zdaj lahko pripravljeno že naslednjega aprila in zato obstaja velika možnost, da bi Urban to zdravilo lahko dobil ravno v času šestega rojstnega dneva.
Pomoč otrokom z redkimi boleznimi bo produkt slovenskega znanja
Drug pomemben vidik financiranja razvoja zdravila za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je z dopolnitvijo zakona omogočila vlada dr. Roberta Goloba, je tudi to, da bo to obogatilo razvoj domače zdravstvene stroke: »Gre za podporo slovenskemu znanju in slovenski stroki, ki bo tako zelo pomemben dejavnik v boju z redkimi boleznimi, in to za celotno populacijo. V Sloveniji imamo vrhunske strokovnjake in prav je, da vlagamo vanje in da se tudi Slovenija postavi na zemljevid kot država z izjemno visokim znanjem ter da lahko s svojim znanjem prispevamo k temu, da ustvarjamo dobro v svetu,« je poudarila predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič.
Gre za podporo slovenskemu znanju in slovenski stroki, ki bo tako zelo pomemben dejavnik v boju z redkimi boleznimi, in to za celotno populacijo.
»Jaz verjamem, da bo to sedaj odskočna deska za sistemsko ureditev, kjer bo vsakdo lahko prišel do potrebne pomoči. To se pravi do zdravila, če bodo le znanje in izkušnje, ki jih imamo, to omogočale. Slovenija bo tako resnično pokazala, da smo država, kjer cenimo prav vsakega posameznika,« je še dodala Klakočar Zupančič, ki je Urbanovi mami ter vsem ostalim, ki so soočajo s podobnimi boleznimi, zaželela vse dobro ter izrazila upanje, da »bomo kmalu lahko gledali Urbana veselega, bolj zdravega in predvsem, da bomo tudi sami začutili, da znamo delati dobro.«
Jaz verjamem, da bo to sedaj odskočna deska za sistemsko ureditev, kjer bo vsakdo lahko prišel do potrebne pomoči.
