Po mnenju poslank in poslancev Svobode je predlog zakona o skladu za redke bolezni, ki ga imamo na poslanskih klopeh, primeren za nadaljnjo obravnavo, ga bo pa treba v nadaljevanju zakonodajnega postopka temeljito dodelati in izboljšati. V Svobodi smo prepričani, da mora imeti pri oblikovanju rešitev glavno besedo stroka, politika pa mora na koncu udejanjiti skupen cilj vseh – otroci z redkimi boleznimi morajo v najkrajšem možnem času priti do kakovostnega, učinkovitega in varnega zdravljenja.
V Svobodi razumemo stiske oseb z redkimi boleznimi – predvsem otrok in njihovih staršev – zato se tudi zavedamo: spremembe morajo biti usmerjene v to, da otroci z redkimi boleznimi v najkrajšem možnem času in brez prekomernih administrativnih ovir pridejo do kakovostnega, učinkovitega in predvsem varnega zdravljenja. Vedno smo in bomo stali na strani otrok in staršev ter tudi zdravnikov, ki si prizadevajo za čim boljše zdravljenje in dostojno življenje vseh bolnikov.
Prizadevanja že od začetka mandata
V Sloveniji imajo bolniki z redkimi boleznimi sicer že zdaj dostop do vseh oblik zdravljenja, ki so strokovno utemeljene in odobrene v Evropski uniji, stroški pa so kriti iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije kljub visokim stroškom že zdaj zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil, prav tako predlogi za zdravljenje v tujini, kadar so doma možnosti izčrpane, niso zavrnjeni.
»Seveda to ne pomeni, da je današnji sistem popoln. Da se ga izboljšati in treba ga je izboljšati. Treba je pospešiti postopke odločanja, poenotiti informacije, staršem olajšati administrativno pot, okrepiti človečnost in empatijo. To lahko storimo tudi znotraj obstoječega sistema, ne s podvajanjem procesov, ki se danes že izvajajo,« opozarja poslanka Svobode in predsednica parlamentarnega odbora za zdravstvo mag. Tamara Kozlovič.
Treba je pospešiti postopke odločanja, poenotiti informacije, staršem olajšati administrativno pot, okrepiti človečnost in empatijo.
V Svobodi si že od prvega dne mandata prizadevamo za izboljšave na področju zdravljenja redkih bolezni. »Veliko in resno smo se pogovarjali, kako k temu pristopiti, kako resnično, najti način, da bodo otroci, ki tako neizmerno trpijo, in njihovi starši res prišli do zdravila, ki je učinkovito in varno hkrati. Tako daleč je šlo, da sem kot predsednica Državnega zbora pisala Evropski agenciji za zdravila. Ne vem, če je že kak predsednik parlamenta to naredil. Razmišljala sem celo o tem, da bi jih obiskala in vprašala, kaj se dogaja, ali rabijo kakšno pomoč, karkoli, karkoli, da bi ti otroci prišli do zdravljenja,« je prizadevanja opisala predsednica državnega zbora mag. Urška Klakočar Zupančič.
Tako daleč je šlo, da sem kot predsednica Državnega zbora pisala Evropski agenciji za zdravila.
Država je z nedavnimi spremembami zakonodaje dodatno okrepila financiranje razvoja zdravil za redke bolezni. In veseli smo, da je to dosežek tega mandata.
Obravnavani predlog še zelo pomanjkljiv
Predlog zakona, ki ga obravnavamo, so predlagatelji v parlamentarno proceduro vložili zelo na hitro, po njegovi proučitvi pa v Svobodi ugotavljamo, da potrebuje številne tako nomotehnične kot tudi vsebinske popravke.
»V poslanski skupini Svoboda se zavezujemo, da bomo pri pripravi sprememb zakona aktivno sodelovali. Ker nam je mar, da se razmere na področju zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji izboljšajo. Četudi nam nekateri neprestano polagajo v usta, da nam je vseeno. Ni nam. Vredno se je potruditi, da zakon izboljšamo. In v Svobodi si želimo, da ga bo možno izboljšati,« je v stališču poslanske skupine Svoboda poudaril poslanec Aleksander Prosen Kralj.
Ker nam je mar, da se razmere na področju zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji izboljšajo.
Zakonodaja mora biti napisana zelo jasno in nedvoumno, predpisi morajo biti jasni ter izvedljivi. Pogoji in postopki, kdo, na kakšen način in za katere namene je upravičen do sredstev za zdravljenje redkih bolezni iz morebitnega sklada in kdo ter kako o tem odloča, mora bit zapisano brez možnosti različnih interpretacij.
Glavno besedo mora imeti stroka
»Zdravljenje ljudi je strokovno vprašanje. Zato se moramo zavedati svoje odgovornosti – ne moremo in ne smemo sprejemati odločitev, ki posegajo v zdravniško presojo, v znanstveno dokazano učinkovitost in v varnost zdravljenja,« je še izpostavila poslanka Kozlovič.
Pri pripravi izboljšav zdravljenja in financiranja redkih bolezni mora imeti glavno besedostroka, naloga politike pa je, da izboljšave uzakoni in izvede.
Tako stroka in politika pa nikakor ne smeta biti in nista gluhi za stiske oseb ali staršev otrok z redkimi boleznimi, zato želimo otrokom in staršem oseb z redkimi boleznimi dati jasen signal, da jih slišimo in da niso sami. In ta signal morajo biti naša dejanja, predlogi in izvedba izboljšav, kjer je to treba.
V Svobodi se zavzemamo, da se o predlogu zakona opravi tudi javna predstavitev mnenj, kjer bodo vsi relevantni deležniki ponudili ključne informacije, da se proces zdravljenja redkih bolezni in njihovega financiranja maksimalno izboljša in pohitri.
»Danes obravnavani zakon je namreč v več delih pomanjkljiv verjetno prav zaradi pomanjkanja vključevanja stroke. Želimo slišati stroko, želimo slišati društva, ki se ukvarjajo s področjem redkih bolezni, in želimo slišati osebe z redkimi boleznimi in njihove starše. Želimo slišati vse, ki želijo strokovno in konstruktivno pomagati,« je pojasnil Prosen Kralj.
Želimo slišati stroko, želimo slišati društva, ki se ukvarjajo s področjem redkih bolezni, in želimo slišati osebe z redkimi boleznimi in njihove starše.
Zlorabljanje tako občutljive teme in stisk bolnih, predvsem otrok in staršev, v politične namene pa je po našem mnenju nesprejemljivo in pri tem ne želimo sodelovati. Zanimajo nas le kakovostne, učinkovite varne in izvedljive rešitve.
»Ta tema nikoli ne bi smela končati kot tema, na kateri se lomijo politična kopja,« je svojo razpravo zaključila Klakočar Zupančič.
Ta tema nikoli ne bi smela končati kot tema, na kateri se lomijo politična kopja.
