V Svobodi ostro zavračamo očitke, da so naši poslanci, prisotni na petkovi seji parlamentarne komisije za peticije in človekove pravice, »najhuje bolnim otrokom odrekli možnost zdravljenja z novimi genskim zdravili« in celo, da jih »pošiljajo v prezgodnjo smrt«. Te trditve so popolnoma neresnične.
Dejstva so jasna: v Republiki Sloveniji imajo bolniki z redkimi boleznimi dostop do vseh oblik zdravljenja, ki so strokovno utemeljene in odobrene v Evropski uniji, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom, že zdaj zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil, prav tako pa se ne zavrača predlogov za zdravljenje v tujini, kadar so doma možnosti izčrpane.
Država je z nedavnimi spremembami zakonodaje dodatno okrepila financiranje razvoja zdravil za redke bolezni. Poslanke in poslanci Svobode nikoli nismo nasprotovali zdravljenju otrok – nasprotno, prizadevamo si za sistemske rešitve, ki vsem bolnikom omogočajo dostop do varnega, strokovno potrjenega in kakovostnega zdravljenja. Zato je diskreditacija, katere širjenje še dodatno spodbujajo portali, kot je Nova24TV, sramotna zloraba stisk otrok in njihovih družin za politične obračune, kar v Svobodi zavračamo.
V Svobodi bomo vedno stali na strani otrok, staršev in zdravnikov, ki si prizadevajo za čim boljše zdravljenje in dostojno življenje vseh bolnikov. Mnenja stroke, tudi če si še tako zelo želimo pomagati, ne moremo in ne smemo preslišati. Zato, ker nam je mar za otroke in ker moramo zagotoviti, da bo njihovo zdravljenje varno.
Poslanke in poslanci Svobode pozivamo vse vpletene – ZZZS, Ministrstvo za zdravje, Zdravniško zbornico ter zdravstvene delavke in delavce na primarni, sekundarni in terciarni ravni, da staršem otrok z redkimi boleznimi ustrezno pojasnijo vse možnosti zdravljenja v takšnih situacijah. Omogočeno je zdravljenje v tujini, uvoz zdravil in s spremembami zakonodaje, ki jih je pripravila ta vlada, tudi razvoj zdravil za redke bolezni.
Omogočeno je zdravljenje v tujini, uvoz zdravil in s spremembami zakonodaje, ki jih je pripravila ta vlada, tudi razvoj zdravil za redke bolezni.
1.
Novembra lani je Vlada RS potrdila spremembo zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki je omogočila državno sofinanciranje zaključnih faz razvoja zdravila za dečka Urbana ter drugih otrok z redkimi in hudimi dolgotrajnimi boleznimi. Ta korak omogoča, da se sredstva namenijo za (pred)klinične in klinične študije nekomercialnih zdravil, ki sicer niso zanimiva za komercialni razvoj, a so življenjsko pomembna za otroke z redkimi boleznimi.
S tem zakonom smo v Svobodi potrdili našo zavezanost, da država prisluhne najranljivejšim in omogoči dostojno, strokovno utemeljeno ter pravično zdravstveno oskrbo. Verjamemo, da bo nov zakon občutno prispeval k izboljšanju življenj otrok, kot je Urban, in njihovih družin. Ta ureditev ni le pravica do zdravljenja, ampak tudi izraz solidarnosti – da kot družba ne odstopimo od obveznosti, da skrbimo za tiste, ki so najšibkejši.
S tem zakonom smo v Svobodi potrdili našo zavezanost, da država prisluhne najranljivejšim in omogoči dostojno, strokovno utemeljeno ter pravično zdravstveno oskrbo.
2.
Predvidoma v prihodnjih dneh bo mag. Urška Klakočar Zupančič, predsednica Državnega zbora RS, v parlamentarno proceduro kot prvopodpisana vložila novelo zakona o socialnem varstvu, ki uvaja novo storitev »podpora mladoletni osebi izven institucionalnega varstva«. Ta je namenjena otrokom in mladostnikom do 18. leta starosti z resnimi in dolgotrajnimi zdravstvenimi težavami, motnjami v duševnem razvoju, avtizmom, težjimi gibalnimi oviranostmi ali kombinacijo več motenj.
Kaj to pomeni za starše in otroke
- Otroci lahko ostanejo v domačem okolju, kjer dobijo pomoč, namesto da bi morali v institucijo.
- Podpora zajema pomoč pri osebni negi (hranjenje, higiena, gibanje, jemanje zdravil), gospodinjskih opravilih, vključevanju v skupnost ter spremstvu pri vsakdanjih dejavnostih.
- Starši bodo razbremenjeni, saj bo pomoč na voljo do 40 ur mesečno (največ 8 ur dnevno).
Vključitev v program je prostovoljna – starši oddajo vlogo na center za socialno delo, ki odloči o upravičenosti. Storitev se lahko izvaja doma ali v drugi družini, ne pa v instituciji. Cilj je preprečiti izgorelost staršev, ohraniti celovitost družine ter otrokom omogočiti razvoj in dostojno življenje v skupnosti. Zakon torej prinaša novo pravico do sistemske podpore družinam, ki so bile do zdaj pogosto prepuščene same sebi, ter krepi skrb države za otroke z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Zakon torej prinaša novo pravico do sistemske podpore družinam, ki so bile do zdaj pogosto prepuščene same sebi, ter krepi skrb države za otroke z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
3.
Poslanka Svobode Andreja Živic je pred nekaj dnevi v poslanski pobudi Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve pozvala, da uredi problematiko nadomestil za starše otrok z redkimi in hudimi boleznimi.
Ministrstvo poziva, naj umakne predlog sprememb zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ki ga je vložilo v parlamentarno proceduro ter ga dopolni tako, da bo zagotovil trajna in stabilna nadomestila za starše, v nasprotnem primeru bo poslanska skupina Svoboda predlog tovrstnega zakona pripravila sama.
Pobuda temelji na konkretnih primerih, kjer so starši izgubili pravico do nadomestila, čeprav so otroci trajno odvisni od oskrbe. Poslanka opozarja, da je trenutna ureditev nepravična in v nasprotju z Ustavo RS.
